Prawo do zwyczajności. Tekst Magdaleny Biegańskiej ze Stowarzyszenia "Cool-awi" Newsweek Psychologia 2/26

Źródło: tekst dla magazynu "Newsweek Psychologia nr 2/26. Opublikowano za zgodą redakcji.

Osoby z niepełnosprawnością często przedstawia się jako bohaterów codzienności. Praca czy studia urastają do rangi heroizmu, jakby na każdym kroku musiały udowadniać, że „dadzą radę”. Tymczasem one marzą o zwyczajnym, równym traktowaniu i prawie do mówienia „dziś nie mam siły”

Tekst: Magdalena Biegańska

Kiedy los odbiera sprawność, na przykład możliwość chodzenia, zaczynamy układać życie od nowa. Najpierw – tuż po zdarzeniu – walczymy o powrót do jak najlepszej formy. Motywacja rośnie wraz z poczuciem odpowiedzialności za innych. Gdy wypadkowi ulega młoda mama, napędza ją pragnienie jak najpełniejszego towarzyszenia dziecku w dorastaniu. Potrafi zrobić bardzo wiele, by to było możliwe. Z czasem, gdy nowe życie zaczyna się stabilizować, znajduje w sobie siłę, by pomagać innym szukać światełka w tunelu. Na każdym etapie jednak z niepokojem patrzy w przyszłość. Poczucie niepewności nie znika – raz już doświadczyła, jak kruche bywa życie. A jednak pomaganie dodaje skrzydeł. Świat ją podziwia, ona angażuje się coraz bardziej, nie dostrzegając – podobnie jak otoczenie – że powoli wchodzi na ścieżkę prowadzącą do wypalenia. Jak z niej zawrócić?

Wyjść do ludzi

Dla osób z niepełnosprawnością, które – często od dziecka – latami tkwią zamknięte w domach lub są ograniczone do przemieszczania się tylko do szkoły czy pracy – niepewność nie jest hasłem z raportu o stanie świata, lecz codziennością. Często zaczyna się od barier architektonicznych, ale szybko przeradza się w izolację. Doświadczenia zespołu wolontariuszy gdyńskiego Stowarzyszenia Cool-awi, działającego na rzecz aktywizacji i włączania osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne i zawodowe pokazują, że tym, co najsilniej doskwiera osobom z niepełnosprawnością – jest samotność. Tak, wspólne zajęcia, np. sportowe, to wspaniała inicjatywa, ale szybko okazuje się, że uczestnicy tak naprawdę przychodzą tam, bo potrzebują przede wszystkim kontaktu z innymi ludźmi. Relacje są tym, co najmocniej buduje poczucie bezpieczeństwa. Dlatego tak wielkie znaczenie mają zwykłe, wspólne wyjścia – na pizzę, kawę, do kina. Dla niektórych pierwsza w życiu dyskoteka odbywa się dopiero w stowarzyszeniu. Wcześniej nie byli zapraszani, nie brano ich pod uwagę w szkolnych planach – ze względu na ograniczenia organizacyjne.

To, co dla innych jest oczywiste, dla nich bywa przełomem. Wspólny śmiech, rozmowa przy stole, taniec – te proste sytuacje przywracają poczucie, że jest się częścią świata, a nie jego obserwatorem. To także okazja, by dzielić się swoimi wątpliwościami, lękiem, obawą o przyszłość. Z kolei większe przedsięwzięcia, jak obozy usamodzielniania, stanowią błyskawiczne szkolenie z tego, jak radzić sobie z wyzwaniami codzienności, jak ubieranie się, higiena, itp. To tam uczestnicy podpowiadają dobre sposoby, udzielają praktycznych rad – dotyczących tego, co kiedyś było oczywiste i na wyciągniecie ręki – a dziś niemal nie do pokonania. Bycie osobą, która przez to przeszła i teraz sama może udzielać pomocy, jest jednym z najsilniejszych dopalaczy. Pozwala znaleźć w sobie dodatkowe siły, odwagę i pomysłowość. Siłą rzeczy stajemy się kimś, do kogo inni lgną, bo wiedzą, że u nas zawsze znajdą pocieszenie, radę, sposób.

Nie widać po nich

W Polsce zwykle traktuje się osoby z niepełnosprawnością w dwojaki sposób: z jednej strony jako ofiary, nieszczęśników, którzy wymagają pomocy, z drugiej zaś – jako super bohaterów, którzy dokonują rzeczy niemożliwych. I osoby z niepełnosprawnością często pragną utrzymać się w tej roli. Powiedzmy to wprost: nie da się tak ułożyć świata, by osoba na wózku miała te same możliwości, co osoby chodzące. Przynajmniej w sferze przemieszczania się. Jednak wiele osób z niepełnosprawnością usilnie chce pokazać, że świetnie sobie poradzą ze wszystkimi wyzwaniami, że im się uda. Dlatego są skłonne latami ignorować fakt mierzenia się z wypaleniem. Płacą bardzo wysoką cenę za to, że są takie dzielne. Nie mają odwagi przyznać się, że walka o normalność często pozbawia je sił. Niełatwo to zresztą zauważyć, bo konsekwentnie „trzymają fason”.

Depresja dotyka nie tylko osoby na wózkach, lecz także ich rodziny. Wielu rodziców doświadcza ogromnego zmęczenia i nie widzi perspektyw na przyszłość, bo od lat – czasem od dwudziestu – nie mieli okazji spędzić czasu tylko we dwoje. Opiekują się dorosłym już dzieckiem, które ze względu na zachowania autoagresywne nie może wyjechać na samodzielny turnus rehabilitacyjny. Zdarza się, że tacy rodzice miewają myśli samobójcze, przytłoczeni poczuciem braku jakiejkolwiek zmiany. Gdy się ich wysłucha, ciężar tych historii bywa ogromny. Dlatego wypalenie dotyka także liderów – osób, które dzięki własnym doświadczeniom starają się wspierać innych. W zaufanym gronie, podczas spotkań stowarzyszenia, wybrzmiewają opowieści o pogorszeniu stanu zdrowia, braku dostępu do terapii, a nawet o śmierci. W takich chwilach konieczna staje się umiejętność zdrowego oddzielania się, budowania „grubszej skóry”, by nie utracić nadziei i siły do dalszego działania. Nie oznacza to rezygnacji z pomagania, lecz wypracowanie potrzebnego dystansu, który pozwala nieść wsparcie długofalowo – choć wymaga to dużej determinacji.

Sytuacji nie ułatwia przekonanie, że skoro działamy na rzecz osób wymagających wsparcia, powinniśmy być dostępni bez przerwy. Tymczasem konieczne jest uczenie się stawiania granic: dbania o odpoczynek, nieodbierania telefonu po godzinach pracy, pozwalania sobie na przerwę. Równie ważne jest mówienie wprost o własnym zmęczeniu, o poczuciu niepewności i lęku o przyszłość. Warto też umieć rozpoznać moment, w którym to już nie tylko chwilowy spadek formy, lecz sygnał depresji – choroby, która potrafi podstępnie się rozwijać, objawiając się choćby potrzebą przesypiania każdej wolnej chwili czy narastającą niechęcią do rozmów, nawet przez telefon, czy wiadomości.

Podczas spotkań Stowarzyszenia Cool-awi dba się o to, by młodzi uczestnicy usłyszeli, że chwile, w których brakuje siły do życia i trudno dostrzec wyjście z problemów, są ludzkie i nie oznaczają porażki. W takich momentach warto poprosić o pomoc – czasem sięgnąć po wsparcie farmakologiczne, czasem podjąć psychoterapię, która pomaga zrozumieć źródła lęku i obaw. Uczy się także, jak je oswajać oraz jak akceptować to, na co nie mamy wpływu. Zatrzymanie się przy własnej niepewności bywa początkiem ważnej lekcji: wybierania siebie, dostrzegania i respektowania własnych potrzeb. A to potrzeba wspólna nam wszystkim.

Czego pragniemy

Wszyscy potrzebujemy bowiem móc zachować autentyczność i sięgać po to, co ważne dla każdego człowieka. Tak jak dziewczynki potrzebują móc bywać głośne i niegrzeczne, a chłopcy – płakać, kiedy jest im smutno. Osoba z niepełnosprawnością potrzebuje uznania dla swojej zwyczajności: tego, że podejmuje pracę, by zarabiać, że wychowuje dziecko – jak większość, że pełni taką samą rolę w społeczeństwie jak inni. Rolą zaś państwa jest im to umożliwić, tworząc np. lepsze dojazdy, zatrudniając, nie wątpiąc w siły i kompetencje.

Osoby z niepełnosprawnością najczęściej nie oczekują ani szczególnego podziwu, ani współczucia. Chcą być traktowane jak inni dorośli – z szacunkiem, powagą i uznaniem. Nie jako „inspirujące historie” ani „wieczne dzieci”, ale jako ludzie z własnymi decyzjami, poglądami, talentami i słabszymi dniami. Heroizowanie codzienności bywa równie obciążające jak litość – odbiera prawo do zwyczajności. W praktyce oznacza to prostą zmianę perspektywy: mówić bezpośrednio do osoby, nie do jej opiekuna; zapraszać do rozmowy i wspólnych planów, zamiast zakładać, że „to będzie za trudne”; pytać o potrzebną pomoc, zamiast narzucać ją z góry. Równość nie polega na ignorowaniu barier, lecz na ich usuwaniu – architektonicznych, komunikacyjnych, ale też mentalnych. Największą ulgą bywa moment, w którym nie trzeba reprezentować całej grupy ani udowadniać swojej „dzielności”. Można po prostu przyjść na spotkanie, wypić kawę, pośmiać się, ponarzekać, zatańczyć. Być kimś więcej niż swoją niepełnosprawnością. Bo prawdziwa inkluzja zaczyna się wtedy, gdy przestajemy definiować człowieka przez jego ograniczenia, a zaczynamy widzieć w nim pełnię doświadczeń.

Uniwersalne jest także to, że do każdego z nas po latach przychodzi inne rozumienie naszej siły. Coraz ważniejsza staje się umiejętność dostrzegania małych radości i skupiania się na tym, co naprawdę istotne – a nie na bałaganie czy niedoskonałościach codzienności. Pojawia się zgoda na własne ograniczenia, ale i nauka dbania o siebie i pozwalania sobie na przyjemności. Niepewność nie znika, jednak przestaje paraliżować – życie można oswajać krok po kroku. Wspaniale też jest móc czerpać siłę i radość z obserwowania osób, które dzięki wsparciu wyszły z samotności i zamknięcia. Mają swoje relacje, swoje plany, swoje noce przetańczone do trzeciej nad ranem.

Magdalena Biegańska

założycielka i liderka stowarzyszenia Cool-awi, działającego na rzecz aktywizacji i włączania osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne i zawodowe. Inicjatorka projektów wspierających samodzielność, dostępność i przedsiębiorczość. Osoba z niepełnosprawnością, samodzielna mama. Więcej o stowarzyszeniu Cool-awi: https://www.facebook.com/coolawi.org