Jak pomagać pomagającym. Rozmowa z Olgą Ślepowrońską. Newsweek Psychologia 4/2025

Źródło: tekst dla magazynu "Newsweek Psychologia nr 4/2025. Opublikowano za zgodą redakcji.

Opiekunowie i opiekunki osób z niepełnosprawnościami często nie mają przestrzeni, by przystanąć, wziąć oddech, pomyśleć o sobie. Działają w trybie przetrwania i troski o podopiecznego. To sprawia, że zapominają o sobie i starają się sprostać oczekiwaniom społecznym, a – jak my wszyscy - mają ograniczone zasoby. O tym, jakiego potrzebują wsparcia - mówi prezeska Stowarzyszenia Mudita, aktywistka na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów Olga Ślepowrońska

Rozmawia: Małgorzata Mierżyńska

Małgorzata Mierżyńska: Ile jest w Polsce opiekunów i opiekunek osób z niepełnosprawnościami?

Olga Ślepowrońska: Brakuje statystyk, więc nie wiemy.

Nie ma nawet szacunków?

Trudno je zrobić, choć wiadomo, że osób z orzeczeniem niepełnosprawności jest około pięciu milionów. Do tej liczby nie włącza się jednak osób z demencją oraz takich, które straciły zdrowie w związku z wiekiem czy chorobami. Często nie mają one zaświadczenia o niepełnosprawności, ale wymagają całodobowej opieki. Z drugiej strony, wiele osób z niepełnosprawnością nie potrzebuje ciągłego wsparcia opiekuna lub w ogóle radzi sobie samodzielnie. Brakuje też badań jakościowych nad funkcjonowaniem osób opiekuńczych. Dlatego jeszcze do niedawna były dla systemu niezauważalne. Dopiero od kilku lat istnieje dla nich systemowa forma pomocy – tzw. wsparcie wytchnieniowe.

Brakuje badań i statystyk, ale pani ze swojej kilkunastoletniej praktyki może o nich chyba sporo powiedzieć.

Z moich obserwacji wynika, że najczęściej praca opiekuńcza spada na barki kobiet. I to jest zresztą zgodne ze społecznymi oczekiwaniami. Zdarza się oczywiście, że to ojciec rezygnuje z pracy, żeby zająć się dzieckiem z niepełnosprawnością, a mama bierze na siebie dostarczanie pieniędzy rodzinie, ale to wciąż budzi zdziwienie. Ponadto istnieje społeczne przyzwolenie na to, że kiedy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, ojciec odchodzi. A ci, którzy zostają, są traktowani jak bohaterowie. To, że matka zostaje, ludzie uważają za oczywistość.

Dlaczego osoby opiekuńcze potrzebują wsparcia?

Zacznę od tego, że niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna. Istnieje bardzo wiele jej form, które wymagają wsparcia całodobowego - ze względu na kondycję fizyczną czy związaną z neurotypem, czy też z kryzysem zdrowia psychicznego. Jeśli człowiek potrzebuje pomocy przy każdej czynności życia codziennego, to oznacza, że osoba opiekuńcza musi towarzyszyć mu przez całą dobę. W żadnym zawodzie nie pracuje się 24 godziny na dobę. Tymczasem opiekunki i opiekunowie osób, na przykład z porażeniem mózgowym, muszą być czujne także w nocy, bo trzeba wstawać i przewracać podopiecznych na drugi bok, by nie dostały odleżyn. Opiekunowie nie mogą sobie pozwolić na spokojny odpoczynek także wtedy, gdy podopieczny ma epilepsję czy głęboki autyzm.

Nieustanne skupienie na podopiecznym prowadzi do przeciążenia poznawczego, fizycznego i psychicznego. Do tego dochodzi brak możliwości zadbania o swoje zdrowie. Kiedyś zadzwoniła do nas kobieta ze złożoną niepełnosprawnością, prosząc o wsparcie, by jej mama mogła pójść na badania związane z nowotworem. Zorientowała się, że matka zaniedbuje siebie, ponieważ nie może jej zostawić bez opieki. Tak więc w przypadku opiekunek i opiekunów osób zależnych często dochodzi do łamania podstawowych praw człowieka, jak prawo do odpoczynku czy do zadbania o własne zdrowie. Ponadto muszą oni pełnić role, do których nie są przygotowani i które często znacząco wykraczają poza ich kompetencje i rodzinne zależności. Pracują przy swoich bliskich jako pielęgniarki, rehabilitantki, psycholożki, kucharki, dietetyczki. Bywa, że muszą odpowiadać na wyzwania, na które nie są przygotowani i podejmować decyzję w kwestiach dalszego leczenia, gdy różni medycy zalecają przeciwstawne rozwiązania. Ponadto, kiedy dziecko z niepełnosprawnością kończy obowiązek szkolny, często jest zostawiane samo sobie. Na osobę opiekuńczą spada wtedy zadanie zapełnienia podopiecznemu całego dnia.

Z czym opiekunom najtrudniej sobie poradzić?

Takie osoby często wypadają z sieci społecznych. Jest to związane z wieloma czynnikami. Kiedy na przykład siedem nocy z rzędu czuwamy przy dziecku, które ma ataki padaczki, to później nie mamy siły ani chęci, żeby iść na kawę z przyjaciółką. Opiekunowie zaczynają więc żyć zupełnie innymi problemami, myśleć w kategoriach życia, śmierci i przetrwania. Poza tym, niepełnosprawności są bardzo rozmaite i stawiają różne wyzwania. Jest na przykład duża grupa dorosłych z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną czy z problemami zdrowia psychicznego, które przejawiają zachowania agresywne. Ona nie jest intencjonalna, może wynikać na przykład z przestymulowania - ale dla bliskich to jest dramatyczne doświadczenie. Obecnie jedynym rozwiązaniem systemowym w tego typu sytuacjach jest szpital psychiatryczny. Gdy po takiej traumie wychodzą ze szpitala i wracają do domu, ich agresja wobec bliskich jeszcze wzrasta, ponieważ doznali traumy, a ich ciało jest obciążone silnymi lekami.

W jaki sposób pomagacie opiekunom takich osób?

Na cztery sposoby. Zorganizowaliśmy pomoc psychologiczną. Zbudowaliśmy grupy wsparcia, telefon zaufania i konsultacje indywidualne. Ponadto mamy wsparcie wytchnieniowe. Przygotowujemy turnusy, podczas których mogą odpocząć i zbudować sieć wsparcia oraz relaksacyjne spotkania opiekunów. Wspieramy opiekunów także informacyjnie. Oferujemy im dostępny online „Powitalnik”. To kompendium wiedzy na temat tego, jak o siebie zadbać, gdzie szukać pomocy, jak troszczyć się o swoje zdrowe dzieci czy bliskość z partnerem. Prowadzimy też infolinię oraz działania rzecznicze. Ja koordynuję zespół opiekunów i opiekunek przy Rzeczniku Praw Obywatelskich w inicjatywie Nasz rzecznik. Postulujemy rozmaite zmiany systemowe w trosce o osoby opiekuńcze. Często jednak mam poczucie, że łyżeczką od herbaty staramy się zasypać ogromną dziurę w systemie. Nie damy rady pomóc wszystkim, ale cieszy mnie, że wiele opiekunek mówi o zmianie, jaka zaszła w ich życiu na przykład dzięki naszym turnusom. No i sprawiliśmy, że w końcu mówi się głośniej o trudnej sytuacji osób opiekuńczych.

Czy opiekunowie mają świadomość, że najpierw muszą zadbać o siebie, aby skutecznie pomagać podopiecznym?

Bywa różnie. Tak jak niepełnosprawność może się przydarzyć każdemu, tak samo osoby opiekuńcze przejawiają różne kompetencje i zachowania. Niektórzy są bardzo asertywni i o siebie dbają, inni jednak ze względu na oczekiwania społeczne i hormony o sobie zapominają.

Co mają do tego hormony?

Opiekunowie i opiekunki bardzo często żyją na ogromnej dozie adrenaliny. Nie mają przestrzeni, by przystanąć, wziąć oddech, pomyśleć o sobie. Działają w trybie przetrwania i troski o podopiecznego. To sprawia, że zapominają o sobie i starają się sprostać oczekiwaniom społecznym, a kult Matki Polki stawia poprzeczkę wysoko. Funkcjonuje też silny stereotyp matki dziecka z niepełnosprawnością jako anielicy w worku pokutnym, która nie myśli o sobie, tylko o dziecku i dla niego zniesie wszystko. Albo drugi – że to jest patologia i nie ma co takiej wspierać. Oba stereotypy są bardzo krzywdzące. Opiekunowie i opiekunki, to ludzie tacy jak my, mają ograniczone zasoby jak my wszyscy i tak samo jak my podupadają na zdrowiu, więc wymagają wsparcia.

Jeśli trafia pani na takich, którzy o sobie zapominają, to jak ich pani przekonuje, że powinni o siebie zadbać?

Zanim zacznę przekonywać, że dbanie o siebie jest ważne, muszę się zastanowić, jak mogłaby to zrobić. Bo zdarza się, że nie ma możliwości, ponieważ nie ma nikogo do pomocy nad podopiecznym, a nie może go spuścić z oczu. Najpierw więc szukamy kogoś, kto może przyjść i fizycznie ją na kilka godzin zastąpić. Ale to nie znaczy, że opiekun będzie mógł się w tym czasie zrelaksować. Jeśli funkcjonujemy na adrenalinie i dostaniemy chwilę na oddech, jej poziom spada bardzo gwałtownie. To często wiąże się z bólem głowy i uczuciem ogromnego zmęczenia. Nie da się wtedy szybko naładować baterii. Żeby w takiej sytuacji zrobić to skutecznie, trzeba poznać rozmaite techniki, które pozwalają szybciej wrócić do siebie. Namawiam więc opiekunów, żeby co godzinę robili maleńką rzecz dla siebie: usiedli na krześle i oparli się o nie plecami, tak, by w pełni poczuć oparcie, żeby świadomie napili się wody, albo żeby sobie zrobili masaż czoła. To są bardzo proste techniki, które pozwalają wrócić do siebie, poczuć tu i teraz, zanurkować w miłych wspomnieniach i trochę unormować hormony stresu. Trzeba o to dbać tak samo, jak o mycie zębów.

Wymyśliłyście też własny patent na niwelowanie stresu - mobilne SPA.

Zwykły masaż to dla opiekunek często jedyna chwila na dogłębny powrót do siebie, świadome bycia w swoim ciele. To tylko mały gest, ale jednocześnie znak, że ich widzimy, że są ważne, że doceniamy ich pracę. Tak samo, gdy sąsiad zapyta sąsiadkę, która opiekuje się synem z porażeniem mózgowym, czy jej zrobić zakupy. Dla nas to są drobnostki, a dla opiekunów mogą być ogromnie ważne.

Jak powinno się zadbać o siebie całościowo, gdy pełni się takie intensywne obowiązki opiekuńcze?

Przede wszystkim gorąco zachęcam do budowania wokół siebie sieci wsparcia. Warto też pamiętać, że bliski z niepełnosprawnością nie jest naszym przedłużeniem. To jest osobny człowiek, choć niesamodzielny. Owszem, ponosimy za niego odpowiedzialność, ale inne osoby też mogą ją czasami przejąć. Warto też stosować różne techniki, by być blisko swojego ciała i zmysłów, żeby regulować poziom adrenaliny i hormonów stresu. Trzeba rozumieć, że znajdujemy się w sytuacji ekstremalnej i żeby zadbać o innych, najpierw sami musimy zatroszczyć się o siebie. Poziom stresu jest taki, jak na wojnie. Badania dowodzą, że u bliskich osób z autyzmem tak to właśnie wygląda. Objawy stresu pourazowego zaobserwowano u wielu opiekunów osób z niepełnosprawnościami, które wymagały całodobowej uwagi. Takie osoby mają prawo troszczyć się o siebie tak, jak to uznają za stosowne, głośno mówić o swojej sytuacji i zwracać się o pomoc wszędzie, gdzie mają szansę ją uzyskać.

Nie powinny się obawiać ani wzdrygać przed poproszeniem o wsparcie nawet mało znanych sąsiadów?

Osoba znajdująca się w ekstremalnej sytuacji często nie ma wystarczających zasobów nawet na tyle, by poprosić o pomoc. Zawsze więc gorąco apeluję do wszystkich, którzy mają styczność z opiekunami osób zależnych, by same pytały i wychodziły z inicjatywą wsparcia. By nie zrażały się, jeśli opiekun początkowo nie będzie zainteresowany nawiązaniem kontaktu. Że będzie zdezorientowany, że nawet nie będzie wiedział, o co poprosić. Chodzi o to, by dać sygnał, że się jest, a samemu realnie ocenić swoje zasoby: czy czujemy się na siłach zaopiekować się przez kilka godzin osobą z niepełnosprawnością, czy wolimy raczej posiedzieć i popilnować podopiecznego, by opiekun w spokoju mógł wypić kawę. A może wspólnie z opiekunem zastanowić się i poszukać obszarów, w których moglibyśmy go wesprzeć?

Osoby opiekuńcze natomiast bardzo zachęcam, żeby z tej pomocy korzystały. Jeżeli ktoś ją oferuję, to warto z niej czerpać, bo to często warunek przetrwania. Zachęcam byście nie starali się nikomu nic udowodnić. Tworzenie wokół siebie sieci wsparcia czy po prostu życzliwych osób, to najlepsze co można zrobić. Korzystajcie też z pomocy organizacji stworzonych po to, by pomagać. Istnieją też różne działania systemowe, jak wsparcie wytchnieniowe. Nie bójmy się iść do ośrodka pomocy społecznej i zgłaszać się o pomoc, czy zapytać o formy wsparcia, jakich może udzielić nam szkoła. To jest coś, co Wam się należy! Mówię do opiekunów i opiekunek: Pamiętajcie, że znajdujecie się w sytuacji ekstremalnej. Dbajcie o swoją psychikę, ciało, kontakty społeczne. Zastanówcie się, czego wam brakuje i sięgajcie po zasoby wokół was.

Olga Ślepowrońska

prezeska Stowarzyszenia Mudita, aktywistka na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów.

Stowaryszenie Mudita

kompleksowa pomoc opiekunom osób z niepełnosprawnościami: wytchnieniowa, psychologiczna oraz informacyjna.

Telefon wsparcia - bezpłatna, anonimowa pomoc psychologiczna: +48 123 786 798

Cykl „Wzmacniamy Głos Kobiet” powstał we współpracy z fundacją MagoVox. Prezentujemy w nim rozmowy z osobami, które wspierają sprawczość kobiet i dziewczynek. Szczególnie ważne są dla nas działania w małych miastach oraz na terenach wiejskich. W wywiadach wybrzmiewa głos polskich aktywistek i aktywistów o współczesnym świecie.

Fundacja MagoVox to inicjatywa Małgorzaty Rutkowskiej, która wspiera kobiety i dziewczynki, aby mogły stanowić o sobie oraz uwierzyć we własną siłę, empatię i sprawczość. Wszystkie działania, które współtworzy Fundacja osadzone są na trzech filarach: Kobiety-Edukacja-Demokracja. Więcej informacji: www.magovox.pl