Związek w spektrum - wywiad z Ewą Furgał, edukatorką antydyskryminacyjną "Newsweek Psychologia" 4/2022

Źródło: wywiad dla magazynu "Newsweek Psychologia" 4/2022. Opublikowano za zgodą redakcji.

Fot. Olena Herasym.

CYKL: , CZYLI ŚWIAT RÓWNEJ GODNOŚCI

Związek w spektrum

Nie warto bawić się w gierki
Emocjonalne potrzeby mamy dokładnie takie same, jak osoby neurotypowe i zazwyczaj tak samo zależy nam na relacjach, tylko droga do nich jest dla nas bardziej wyboista, ponieważ musimy pokonać więcej barier – mówi Ewa Furgał, która diagnozę zespołu Aspergera otrzymała w wieku 36 lat, edukatorka antydyskryminacyjna, laureatka IV edycji Programu WzmocniONE

Rozmawia: Małgorzata Mierżyńska

Mamy rozmawiać o związkach, ale skoro osoby w spektrum nie potrafią reagować intuicyjnie, odpowiadać uśmiechem na uśmiech, smutkiem na smutek, nie lubią utrzymywać kontaktu wzrokowego, to nawet zawiązanie przyjaźni wydaje się niemożliwe, a co dopiero zbudowanie związku. 

Media mają tendencję do przedstawiania osób w spektrum autyzmu w taki sposób, by mocno uwypuklać różnice w stosunku do osób neurotypowych. W wielu wypadkach mocno je więc przerysowują. Podejrzewam, że wtedy to jest dla odbiorcy bardziej atrakcyjne. Tymczasem osoby w spektrum to grupa bardzo zróżnicowana, z różnymi zasobami, potrzebami i kompetencjami społecznymi. Z jednej strony jest nam trudniej budować bliskie relacje, ale z drugiej jednak mnóstwo z nas żyje w związkach, które nie różnią się szczególnie pod względem więzi emocjonalnej od relacji neurotypowych. Sama jestem w związku od 11 lat, więc z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że jest to możliwe. Jednocześnie wiem, że część osób w spektrum wybiera życie w pojedynkę, bo dobrze się ma ze swoją samotnością. 

Stereotyp mówiący o tym, iż osoby autystyczne same dążą do izolacji społecznej nie jest więc zupełnie bezpodstawny?

To, że unikamy kontaktu z ludźmi, to mit. Emocjonalne potrzeby mamy dokładnie takie same, jak osoby neurotypowe i zazwyczaj tak samo zależy nam na relacjach, tylko droga do nich jest dla nas bardziej wyboista, ponieważ musimy pokonać więcej barier. Poza tym, różnica w potrzebach społecznych może też być ilościowa. Mi np. wystarczą dwie bliskie osoby. Nie mam potrzeby budowania większej liczby głębszych relacji. Nie czuję konieczności socjalizowania się w grupach, nie lubię wychodzenia na miasto parami albo w większym gronie. 

Kolejny stereotyp mówi, że życie wewnętrzne osób w spektrum jest bardzo ubogie – one same są pozbawione emocji i nie umieją odczytywać emocji innych.

Nieprawda. Odczuwamy wszystkie odcienie emocji, tak samo jak osoby neurotypowe. Różnica polega na tym, że czasami inaczej je wyrażamy, np. niekoniecznie płaczemy ze wzruszenia. Jeśli chodzi o odczytywanie emocji u innych, to faktycznie osoby w spektrum mogą mieć z tym problem, ale znowu - to nie jest zerojedynkowe. Jednym przychodzi to łatwiej, inni po kilku porażkach relacyjnych zupełnie się zamykają i już nie chcą więcej próbować. To jest bardzo indywidualne i zależy od wewnętrznych zasobów, ale stereotyp mówiący, że nie mamy empatii jest bardzo krzywdzący i bolesny. Dla mnie bardzo ważne jest rozróżnienie dwóch poziomów tego terminu – poznawczego, polegającego na wchodzeniu w perspektywę innej osoby, który rzeczywiście dla osób autystycznych jest wyzwaniem - oraz emocjonalnego, polegającego na współodczuwaniu. Jeśli chodzi o sytuację, w której komuś dzieje się krzywda, to osoby autystyczne są wręcz nadwrażliwe i wykazują się nadzwyczajną empatią. Tylko, że sposób jej okazywania również nie bywa klasyczny, więc dla postronnych obserwatorów może być niezrozumiały.

W jaki sposób zachowują się wtedy osoby w spektrum?

Możemy okazywać empatię poprzez działanie, a nie werbalne pocieszenie czy wsparcie. Zamiast przekonywać, ze wszystko będzie dobrze, możemy np. zrobić herbatę. Wiele zależy też od płci. Ponieważ dziewczyny w spektrum są tak samo socjalizowane, jak neurotypowe rówieśniczki, mają zwykle wyższy poziom kompetencji społecznych i komunikacyjnych niż autystyczni chłopcy. Mają też wysokie poczucie sprawiedliwości społecznej i często zostają aktywistkami. Greta Thunberg, szwedzka działaczka klimatyczna, u której zdiagnozowano zespół Aspergera, jest tego najlepszym przykładem. Może to wydawać się paradoksalne, ale kobiety w spektrum bardzo często wybierają pracę z ludźmi. Nierzadko zostają psycholożkami czy nauczycielkami. Przyjmują po prostu odpowiednie strategie, żeby sobie radzić i wykonywać zawód, który jest ich pasją. 

Jak funkcjonuje związek ludzi w spektrum?

Jeśli wchodzimy w związek z osobą neurotypową, to bardzo często przyjmuje ona na siebie funkcje ochronne. Ja nazwałabym moją partnerkę „załatwiaczką” różnych codziennych rzeczy i organizatorką naszej codzienności. Kiedy mam problem, a zawsze mam np. z telefonami lub gdy trzeba wezwać hydraulika czy coś załatwić, ona bierze to na siebie. Chroni mnie przed nadmiarem kontaktów społecznych, który jest dla mnie przeciążający. Odwdzięczam się, wykonując np. research w necie lub inne czynności, które nie wymagają kontaktu z ludźmi. 

Co w takiej relacji jest najważniejsze?

Związki osób autystycznych bardzo często są oparte na głębokim przywiązaniu i przyjaźni. Takie osoby są bardzo oddanymi i lojalnymi partnerami. Ogromnie ważne jest dla nas poczucie bezpieczeństwa. Jeśli ktoś decyduje się na bliski związek z osobą w spektrum, musi zdawać sobie z tego sprawę, akceptować różnego rodzaju wyzwania, jakim partner jest poddany w kontaktach z innymi i wspierać go w funkcjonowaniu społecznym. Ważna jest też uważność na swoje potrzeby i wzajemne zrozumienie. Warto pamiętać o tym, że w relacji są dwie osoby i od obydwu wymaga ona podobnego wysiłku i zaangażowania.    

Jest w takiej relacji miejsce na zauroczenie i spontaniczność, tak jak to bywa między osobami neurotypowymi?

Z zakochiwaniem się bywa bardzo różnie. Część osób w spektrum w ogóle nie przywiązuje wagi do romantycznej otoczki. Inni deklarują, że odczuwają gwałtowne emocje. Tu nie ma reguł. Część związków zaczyna się klasycznie, tak jak w przypadku osób neurotypowych - od zauroczenia, ale myślę, że trwalsze bywają relacje oparte na wspólnych pasjach, wartościach, podejściu do życia i poczuciu bezpieczeństwa. To jest chyba rzecz, której wszyscy potrzebują, ale osoby w spektrum szczególnie. Jeśli chodzi o tworzenie bliskich więzi emocjonalnych, to nie ma tutaj jakościowej różnicy, choć długo uważano, że autystyczne osoby nie są do tego zdolne. Teraz już wiadomo, że to nieprawda. Tyle, że dla nas relacje są znacznie większym wyzwaniem. Szczególnie trudny i wymagający wysiłku jest początkowy etap, bo z reguły mamy dość ubogie życie towarzyskie i możliwość poznania kogoś przypadkowo, np. na imprezie, jest znikoma. Bardzo pomaga tutaj Internet. Dzięki niemu można też uniknąć etapu flirtowania, często dla nas niezrozumiałego. Osoby w spektrum często poznają się w sieci i zanim się spotkają, trochę już o sobie wiedzą. 

Z jakimi problemami takie związki się zmagają? 

Do niezrozumienia i konfliktów najczęściej chyba dochodzi na skutek nieporozumień na poziomie komunikacji. Osoby w spektrum potrzebują wyrażania myśli i intencji wprost. Nie można od nich oczekiwać, że się czegoś domyślą. Problemem bywa też przekraczanie granic. Wiele osób w spektrum od dzieciństwa doświadcza ich naruszania, więc jest na to szczególnie wrażliwa, a jednocześnie nie potrafi się przed tym skutecznie bronić. Jesteśmy także bardziej podatne na nadużycia emocjonalne niż osoby neurotypowe, ponieważ nam jest trudniej rozpoznać szantażyki emocjonalne i manipulacje. Poza tym, nie umiemy sobie z nimi radzić. 

Co najczęściej sprawia, że takie związki się nie udają?

Z moich obserwacji wynika, że do rozpadu długoletnich relacji potrzebne są duże rzeczy. Osoby w spektrum mocno się przywiązują do partnera i do wspólnego, codziennego życia. Zmiany są dla nas bardzo trudne, więc jeśli się na nie decydujemy, to w grę musi wchodzić ogromne rozczarowanie lub nadużycia. Motywacje partnerów mogą mieć związek ze zbyt dużym obciążeniem emocjonalnym, frustracją spowodowaną brakiem elastyczności osoby w spektrum albo priorytetowym traktowaniem swoich pasji. 

Jak postępować z partnerem w spektrum, by dać związkowi szansę?       

Osoby w spektrum autyzmu bywają bardzo wymagające. Z jednej strony mogą być niezmiernie oddane i lojalne, a z drugiej męczące, głównie ze względu na mnóstwo drobnych, sztywnych przyzwyczajeń. Cała sztuka polega na tym, żeby wzajemnie odpowiadać na swoje potrzeby, nie lekceważyć ich i nie wyśmiewać. Na pewno łatwiej jest budować relację, mając podobne rytuały i przyzwyczajenia, np. zbliżone podejście do porządku w domu, stałych godzin posiłków, czy do organizacji życia w ogóle. Trzeba zrozumieć, że osoby w spektrum nie dadzą rady funkcjonować pozbawione swoich rytuałów, stałości i niezmienności. To nam daje poczucie bezpieczeństwa. 

Czy istnieje jakiś zestaw reguł albo „alfabet”, którego warto się nauczyć, jeśli zależy nam na relacji z osobą w spektrum?

Tak, ja to nazywam instrukcją obsługi. Ale to osoba w spektrum musi najpierw wdrożyć ją wobec siebie. Chodzi o to, by poznała swoje emocje, ciało, żeby sama rozumiała, dlaczego reaguje i zachowuje się w określony sposób. Jeśli ona sama tego nie wie i nie potrafi wytłumaczyć, to druga osoba jej nie zrozumie. Podstawą udanej relacji osoby w spektrum jest praca ze sobą nad nabywaniem świadomości. Jeśli nie jest się w stanie samodzielnie rozpoznać swoich schematów zachowań, to dobrze jest skorzystać z wsparcia profesjonalnego psychoterapeuty. To zdecydowanie przekłada się na jakość bliskich relacji. Świadoma siebie osoba w spektrum autyzmu będzie w stanie precyzyjnie nazwać i przekazać partnerowi swoje oczekiwania i potrzeby. To oczywiście dotyczy też drugiej strony.

Czego w relacjach z osobami w spectrum nigdy nie należy robić? 

Jeśli miałabym pozwolić sobie na generalizację, to powiedziałabym, że na pewno nie należy wprowadzać zmian bez konsultacji. Nawet tych całkiem malutkich, jak np. zakupienie czegoś do mieszkania albo urozmaicanie jadłospisu. Osoby w spektrum mają często wybiórczości pokarmowe, są mocno przywiązane do określonych posiłków lub przejawiają niechęć do potraw ze względu na ich konsystencję albo wygląd. Nie warto też im robić niespodzianek, nawet w dobrej wierze. Ludzie w spektrum nie lubią być zaskakiwani. Nie opłaca się równiż uprawiać gierek emocjonalnych, bo autystyczne osoby ich nie odczytają. 

Związki to także kontakt fizyczny i seks. Osoby w spektrum nie lubią bliskości i dotyku. Jak rozwiązać ten problem?

Prawda jest taka, że osoby w spektrum mają różne potrzeby. Niektórzy nie znoszą przytulania się i całowania, podczas gdy inni bardzo potrzebują uścisków i bycia w bliskim kontakcie fizycznym. Już na początku relacji trzeba więc otwarcie rozmawiać i poznać nawzajem swoje potrzeby. To absolutna podstawa. 

Wpadłam ostatnio na tytuł „Miłość leczy autyzm”. Najpierw wydał mi się egzaltowany, ale jeżeli przez miłość rozumiemy tak, jak pani mówi, przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa, to może jest coś na rzeczy? 

Tak, z wyjątkiem tego, że autyzmu nie potrzebujemy leczyć. Miłość daje poczucie bezpieczeństwa i leczy traumy, które wydarzają się w kontakcie z nieprzyjaznym światem i osobami, które nie rozumieją wyzwań osób w spektrum. Bliska relacja ma potencjał niwelowania tych krzywd.

Program WzmocniONE jest realizowany od 2018 r. Wspiera działania, które budują świat równej godności płci. Nastawiony jest przede wszystkim na wspieranie kobiet i dziewcząt w realizacji ich potencjału i budowaniu poczucia własnej sprawczości. Do programu można zgłaszać inicjatywy wychodzące naprzeciw systemowym problemom społecznym, jakich doświadczają kobiety. Nie tylko organizacje założone i prowadzone przez kobiety, ale wszystkie osoby, które swoimi działaniami pomagają wzmacniać pozycję kobiet. Ten cel połączył MagoVox i Fundację Ashoka Polska realizujących program. Wsparcie finansowe i merytoryczne w ramach programu otrzymało już 40 inicjatyw. Zrealizowane zostały już cztery edycje Programu.

MagoVox to inicjatywa Małgorzaty Rutkowskiej, która wspiera kobiety i dziewczęta oraz współtworzy społeczność świadomych obywatelek i obywateli. Skupia się na trzech obszarach: Kobieta-Edukacja-Demokracja. Fundacja Ashoka to międzynarodowa sieć innowatorek i innowatorów społecznych, którzy systemowo, twórczo i mierzalnie zmieniają rzeczywistość. Dążą do świata, w którym każda osoba może być twórcą i twórczynią zmian na lepsze.

Więcej informacji na www.wzmocnione.pl,  www.magovox.pl, www.ashoka.org

Ewa Furgał

Aktywistka i edukatorka antydyskryminacyjna, założycielka Fundacji Dziewczyny w Spektrum, autorka bloga i książki „Dziewczyna w spektrum”. dziewczynawspektrum.wordpress.com