Nastolatka w spektrum. Mistrzynie kamuflażu. Tekst Ewy Furgał z "Newsweek Psychologia Nastolatka" 4/2022

Jednym z najbardziej charakterystycznych zjawisk dla dziewczęcego spektrum autyzmu jest maskowanie autystycznych cech. Stosowane dotąd narzędzia diagnostyczne lepiej „wychwytywały” chłopców, więc dziewczęta miały mniejsze szanse na zdiagnozowanie, czyli uzyskanie pomocy. Jak wygląda dziewczęcy autyzm?

Tekst: Ewa Furgał, Foto: Olena Herasym

Kryteria diagnostyczne autyzmu powstały na podstawie badań i obserwacji zachowań chłopców. Dziś już nie ma wątpliwości, że spektrum autyzmu u dziewcząt przejawia się nieco inaczej. Kluczowa jest wiedza na temat społeczno-kulturowych uwarunkowań płci i wrażliwość na różnice płci. Narzędzia diagnostyczne lepiej „wyłapujące” chłopców nie są jedynym wyzwaniem dla praktyków.
Jednym z najbardziej charakterystycznych zjawisk dla dziewczęcego spektrum jest maskowanie autystycznych cech. Uwzględnianie różnic wynikających z socjalizacji do roli płci jest niezbędne, aby dostrzec dziewczynki ze spektrum autyzmu i im pomóc. Na przykład dziewczęta są na ogół wychowywane do posłuszeństwa, uległości i bierności, w związku z czym rzadziej od chłopców wykazują tak zwane trudne zachowania, w tym zachowania agresywne. Grzeczne dziewczynki nikomu nie przeszkadzają, nikt ich nie zauważa. Mają więc małe szanse na uzyskanie diagnozy, a co za tym idzie, adekwatnego wsparcia.

Różnice płci w spektrum autyzmu

Dostępne narzędzia diagnostyczne nie uwzględniają zwykle zróżnicowania płci. Dlatego też mnóstwo zależy od uważności i wyczucia diagnostów, od tego, jak interpretują wyniki testów i obserwacji. U dziewcząt w spektrum występuje mniejsze natężenie cech autystycznych w obszarze komunikacji werbalnej i gestykulacji niż u chłopców. Oznacza to, że komunikacja werbalna dziewcząt w spektrum jest bardziej nastawiona na interakcję i odwzajemnianie, a gestykulacja żywsza niż u chłopców. Testy znacznie rzadziej wykazują u dziewczynek powtarzające się schematy zachowań i wąskie zainteresowania, czyli jedno z kryteriów w diagnozowaniu spektrum autyzmu. Nie oznacza to jednak, że dziewczynki ich nie mają, tylko że są one nieczytelne dla diagnostów, ponieważ różnią się od chłopięcych – uznawanych za punkt odniesienia.

Dziewczęta pasjonują się np. zwierzętami, przyrodą, co sprawia, że ich zainteresowania są uznawane za mniej nietypowe od takich chłopięcych hobby, jak rozkłady jazdy pociągów czy tablice rejestracyjne samochodów. W teście przesiewowym AQ (Autism Quotient) autorstwa Simona Barona-Cohena znalazło się stwierdzenie: „Czytanie beletrystyki nie sprawia mi szczególnej przyjemności”, zgodność z tym autoopisem zwiększa szanse na wynik kwalifikujący do diagnozy. Jednak dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu często interesują się literaturą piękną, czytają na przykład książki z gatunku fantasy. Potwierdza to konieczność uwzględniania specyfiki płci w narzędziach diagnostycznych. Jak najwcześniejsze diagnozowanie dziewcząt jest potrzebne m.in. ze względu na zwiększające się z wiekiem ryzyko pojawienia się zaburzeń psychicznych.

Obecnie możemy skorzystać z kwestionariuszy dla rodziców dziewcząt stworzonych przez Agnieszkę Rynkiewicz, Tony’ego Atwooda i Michelle Garnett oraz z autobiograficznych świadectw kobiet w spektrum autyzmu. Girls’ Questionnaire for ASC (GQ-ASC) to autorskie narzędzie przesiewowe zawierające po 57 pytań w oddzielnych formularzach dla rodziców dziewczynek w wieku 5–12 lat oraz dziewcząt w wieku 13–19 lat. Kwestionariusze zwracają uwagę na nieobecne w narzędziach diagnostycznych i często pomijane przez diagnostów cechy i zachowania dziewcząt w spektrum: niechęć do czynności pielęgnacyjnych, takich jak mycie i czesanie włosów czy obcinanie paznokci, posiadanie wymyślonych przyjaciół, nadwrażliwość na jasne światło i hałas, wysoki poziom lęku, przywiązanie do przedmiotów, które pozwalają się uspokoić, współwystępowanie depresji lub zaburzeń odżywiania u nastolatek.

Maskowanie autyzmu

Od najmłodszych lat dziewczęta w spektrum autyzmu w normie intelektualnej uczą się, jak wypełniać oczekiwania otoczenia i nie wyróżniać się z grupy, czyli jak maskować autystyczne cechy i zachowania. To społeczna norma płci każe im się dostosowywać, podczas gdy chłopcy otrzymują więcej przestrzeni na indywidualizm i kreatywność. Badania potwierdzają, że dziewczynki lepiej od chłopców odczytują oczekiwania, kody i konwencje społeczne oraz szybciej i skuteczniej uczą się społecznych umiejętności. Uczą się, jak zachowywać się w sposób akceptowalny społecznie, obserwując i naśladując wybraną osoby – jej gesty, mimikę, mowę ciała. W wieku szkolnym dziewczęta często zawierają przyjaźń z jedną koleżanką, która pełni rolę osobistej tłumaczki ludzkich zachowań i reprezentantki potrzeb autystycznej dziewczynki w grupie.

Dziewczęta w spektrum autyzmu często stimują, czyli wykonują powtarzające się ruchy w celu rozładowania emocji, w sposób nieprzyciągający uwagi otoczenia. To może być pocieranie dłoni czy nosa, nawijanie włosów na palce czy pstrykanie długopisem, zamiast bujania się, kręcenia, chodzenia w kółko lub trzepotania rękami. Jednocześnie tłumią potrzebę autostymulacji, która mogłaby spowodować, że będą wyśmiewane czy wykpiwane. Dzieje się tak dlatego, że dziewczęta w spektrum potrafią rozpoznać nieakceptowalne społecznie zachowanie i ukryć je lub zmodyfikować.
Chyba najbardziej znanym przykładem maskowania autyzmu jest imitowanie kontaktu wzrokowego. Wiele autystycznych dziewcząt radzi sobie w ten sposób, że patrzą gdzieś w pobliżu oczu rozmówcy, np. na czoło czy na nos, ale nie bezpośrednio w oczy. Czasem ich kontakt wzrokowy wygląda w ten sposób, że przez krótką chwilę patrzą w oczy, a potem przenoszą wzrok gdzieś indziej. Można nauczyć się utrzymywania kontaktu wzrokowego, znacznie trudniej jest nauczyć się wykorzystywać go do interakcji społecznych. Inne wymieniane w badaniach przykłady maskowania to stosowanie skryptów komunikacyjnych, uczenie się społecznych zachowań z książek i filmów, naśladowanie wyrazu twarzy osoby, z którą rozmawia autystka, czy przymuszanie się do niemówienia o swoich pasjach.

Badania wskazują, że dziewczęta w spektrum mają często lepiej rozwiniętą od chłopców motorykę precyzyjną, co oznacza, że lepiej radzą sobie z zapinaniem guzików, wiązaniem sznurówek czy rysowaniem. Dziewczęta te są zresztą nierzadko ogromnie utalentowane plastycznie, a także muzycznie, literacko czy językowo. Czasem myślą tekstem, a nie obrazami, są zafascynowane słowami i wbrew stereotypowi na temat autystycznych osób czytają i piszą poezję oraz prozę. Odczuwają większą od autystycznych chłopców potrzebę kontaktu z ludźmi; w dorosłym wieku często wybierają pracę z ludźmi, na przykład jako nauczycielki, lekarki, psycholożki, działaczki społeczne. Dziewczęta w spektrum mają silne poczucie sprawiedliwości społecznej i mocno współodczuwają, kiedy ludziom lub zwierzętom dzieje się krzywda. Są (nad)wrażliwe i empatyczne.

Trudny czas dojrzewania

Charakterystyczne dla dziewcząt w spektrum autyzmu jest to, że wraz z wiekiem wzrastają problemy w kontaktach z grupą rówieśniczą. Na początku edukacji relacje z rówieśnikami są jeszcze do opanowania, z czasem stają się jednak coraz bardziej złożone i skomplikowane. Szczególnie trudny pod tym względem jest okres dojrzewania. Neurotypowe nastolatki zaczynają się wówczas interesować ubraniami, kosmetykami, chłopakami, zwracają uwagę na wygląd i komunikują się, posługując się przy tym plotkami, intrygami i aluzjami.
Zmienia się też hierarchia w grupie i kryteria, na podstawie których zdobywa się popularność i uznanie rówieśników. Dziewczęta w spektrum często wtedy przestają nadążać za grupą, dla nich wciąż najważniejsze są ich własne zainteresowania. Być może dlatego autystycznym dziewczętom w tym wieku łatwiej się porozumieć z neurotypowymi chłopcami.

Dojrzewanie jest jednym z najtrudniejszych okresów w życiu autystycznych dziewcząt również z innych względów. Zmienia się ciało i każdy element tej zmiany może spowodować ogromne trudności adaptacyjne. Dodatkowo na samopoczucie w trakcie dojrzewania może wpływać nadwrażliwość sensoryczna w różnych postaciach, na przykład na zapach czy na dotyk. Trudnym doświadczeniem może stać się menstruacja, ze względu na konieczność wyboru i stosowania odpowiednich artykułów higienicznych, każdorazowe przygotowanie się na czas miesiączkowania, ból i dyskomfort sensoryczny. Hormony dojrzewania mogą jeszcze bardziej utrudniać radzenie sobie z emocjami, ich regulowaniem i wyrażaniem. Wreszcie, podczas dojrzewania może pojawić się dysforia płciowa, która autystycznym dziewczętom zdarza się częściej niż neurotypowym.

Często występującym wzorem zachowania dziewcząt w spektrum autyzmu jest unikanie wypełniania wymagań otoczenia. Jak radzić sobie z oporem nastolatki wobec codziennych czynności, które wydają się rodzicom proste i mało stresujące? Przede wszystkim nie należy zakładać, że to wynik lenistwa i buntu „dla zasady”. Należy sprawdzić, czy to unikanie wymagań nie ma związku z sensorycznym dyskomfortem. Do przekonania dziecka do czegoś trzeba używać logicznych, racjonalnych argumentów, a nie mówić: „musisz”, „tak trzeba”, „każdy tak robi”. Nie powinniśmy stosować szantaży, gróźb i zawstydzania. Zdenerwowanie i krzyk sprawią, że nastolatka będzie bała się jeszcze bardziej. Nie wywierajmy presji, obniżmy wymagania. Kluczowe bowiem jest tworzenie bezpiecznych warunków, dawanie możliwości wyboru i budowanie zaufania, aby obniżyć poziom lęku u autystycznej nastolatki.

Ewa Furgał

założycielka i prezeska Fundacji Dziewczyny w Spektrum, edukatorka i publicystka, laureatka Nagrody Fundacji Polcul za działalność obywatelską. Publikowała na temat spektrum autyzmu m.in. w „Krytyce Politycznej”, „Miesięczniku Znak” i „Terapii Specjalnej”. Współautorka książki „Osoby ze spektrum autyzmu w biegu życia” (UMCS, 2020) i redaktorka publikacji „Pasjonatki. O dziewczynach w spektrum autyzmu” (Fundacja Dziewczyny w Spektrum, 2021).

EWA FURGAŁ „Dziewczyna w spektrum”
wyd. Linia