Szansa bez lęku i wstydu. Tekst Katarzyny Karczewskiej, prezeski gdyńskiej Fundacji Dom Marzeń

Źródło: tekst dla magazynu “Newsweek Psychologia nr 5/26. Opublikowano za zgodą redakcji.

Tekst: Katarzyna Karczewska

Rodzice dorosłych dzieci z niepełnosprawnościami żyją z lękiem o przyszłość. Dźwigają też wstyd – narzucony przez społeczne uprzedzenia. Kiedy jednak ich dzieci dostają szansę na samodzielność i miejsce wśród innych, zyskują na tym wszyscy. Jak to osiągnąć?

Ponad 30 lat temu narodziny dziecka z zespołem Downa często oznaczały nie tylko diagnozę, ale i wyrok wydawany przez otoczenie. Gdy urodziła się Marta – późniejsza inspiracja do stworzenia Domu Marzeń – jej mama usłyszała od lekarza: „Może ją pani zostawić w szpitalu. To dziecko będzie rośliną. I proszę dziś nie mówić o tym mężowi, niech jeszcze tę jedną noc prześpi spokojnie”. Teraz Marta, oczko w głowie taty, dorosła kobieta – mieszka oddzielnie. Wpada do domu na święta, uwielbia rodzinny czas, ale ma swoje satysfakcjonujące życie. To jej trzy siostry zabiegają, by się z nią zobaczyć.

Jednak dla wielu rodzin diagnoza niepełnosprawności oznacza wyrok, konieczność całkowitego przeorganizowania życia. Często jedno z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej. Ale największym ciężarem pozostaje życie z nieustannym lękiem o przyszłość dziecka, jego dorosłość. Poczucie napiętnowania. Wiele się jednak zmienia, kiedy osoby z niepełnosprawnościami stają się widoczną częścią społeczności. Przestają być postrzegane przez pryzmat diagnozy, a zaczynają być traktowane jak wszyscy inni – mają własne możliwości, talenty, ale i ograniczenia. Jak każdy z nas. To jasne, że systemowe wsparcie rodzin dorosłych osób z niepełnosprawnościami w Polsce – nadal kuleje. Jednak wiele się też zmieniło. A największą siłą zmian są sami zainteresowani: rodzice, których uskrzydla nawet najmniejsza oznaka samodzielności ich dziecka. Dlatego tak warto im pomagać.

Doświadczenie – lek na wstyd

Jednym z pierwszych projektów stowarzyszenia, a dziś Fundacji, Dom Marzeń, założonych przez rodziców dorastających dzieci z niepełnosprawnościami, były wspólne wyjścia na ligowe mecze koszykówki. Udało się zdobyć darmowe bilety na to prestiżowe wydarzenie. Początkowo uczestnicy siedzieli w wydzielonym sektorze, z dala od pozostałych kibiców. Szybko okazało się jednak, że doskonale odnajdują się w roli kibiców – znają zasady gry, żywiołowo reagują i zarażają entuzjazmem. Z czasem inni widzowie zaczęli się do nich dosiadać. Tak, zupełnie naturalnie, powstała różnorodna społeczność, której wspólnym mianownikiem była radość z bycia razem.

Najlepszym sposobem na przełamywanie stereotypów jest bowiem codzienna obecność osób z niepełnosprawnościami w życiu społecznym. Gdy dostają przestrzeń, by uczyć się, pracować i budować relacje, same ujawniają swoje możliwości i mocne strony. Doświadczenia Domu Marzeń pokazują, że korzystają na tym nie tylko osoby z niepełnosprawnościami, ale również ich sąsiedzi, wolontariusze i cała lokalna społeczność. Coraz więcej osób chce angażować się w takie inicjatywy, bo zwyczajnie dobrze się w nich czuje.

Najbardziej zmieniali się jednak sami rodzice. Początkowe skrępowanie i obawa przed oceną stopniowo ustępowały miejsca dumie. Z czasem przestawali ukrywać swoje dzieci i z przekonaniem szli jako frontmeni grupy na kolejne mecze, stając się jej najlepszymi ambasadorami. Kiedy znika wstyd, pojawia się odwaga, by po prostu być razem z innymi.

Może się nawet okazać, że nasze dziecko, które zdawało się skazane na naszą nieustanną opiekę i kontrolę, osiąga coś, czego nam samym nie udałoby się doświadczyć. Takie możliwości dał, np., kolejny projekt fundacji, nauka języka angielskiego przez sztukę. Uczestnicy, razem z nativ speakerami, stworzyli przedstawienia po angielsku. Projekt okazał się wielkim sukcesem. Przełomowym momentem dla wielu rodziców było zobaczenie swojego dziecka na scenie. Czasem wypowiadało po angielsku zaledwie jedno słowo, ale rodzic wiedział, że za tym jednym słowem stoi rok ciężkiej pracy. A kiedy na widowni młodzież z najlepszych liceów w Polsce wstawała i nagradzała je brawami, często ze łzami w oczach, pojawiało się poczucie dumy. Stawało się jasne, że ich córkom i synom  po prostu wystarczy dać szansę.

Gdzie zamieszkają? I z kim?

Trudnym wyzwaniem pozostaje jednak kwestia mieszkań dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza tych z niepełnosprawnością intelektualną. Wśród ich rodziców krąży gorzko-żartobliwe powiedzenie, że nigdy się nie zestarzeją. Bo po prostu nie mogą – zawsze będą odpowiedzialni za swoje dzieci. Wielu z nich mierzy się z wypaleniem i chronicznym zmęczeniem. Zbliżają się do wieku emerytalnego, brakuje im sił, ale też przestrzeni dla siebie. Nierzadko przez kilkadziesiąt lat sprawują całodobową opiekę, rezygnując z pracy zawodowej. Jednocześnie mają świadomość, że kiedyś ich dzieci będą musiały skorzystać ze wsparcia instytucjonalnego. W Polsce projektuje się system asystencji osobistej, pojawia się także możliwość skorzystania z opieki wytchnieniowej, jednak obecnie przysługuje ona jedynie przez dwa tygodnie w roku.

Dlatego dla wielu rodziców możliwość, by ich dorosłe dziecko zamieszkało na kilka tygodni w Domu Marzeń, jest bezcennym wsparciem. To nie tylko chwila wytchnienia, ale także dowód, że ich syn lub córka potrafią funkcjonować samodzielnie poza domem.

Dom powstał z inicjatywy rodziców i oferuje dorosłym osobom z niepełnosprawnościami mieszkania treningowe oraz wspomagane. To dla nich szansa nie tylko na poznanie nowych ludzi, ale przede wszystkim na własne, bardziej samodzielne życie. Po powrocie do domu rodzinnego często okazuje się, że potrafią samodzielnie zrobić pranie, włączyć zmywarkę czy przejąć część domowych obowiązków. Nie jest to wcale oczywiste, bo wielu rodziców od lat – z troski i miłości – wyręczało swoje dzieci niemal we wszystkim. Tymczasem samodzielność można rozwijać tylko wtedy, gdy ma się do tego przestrzeń. Rodzice zyskują zaś coś bezcennego – poczucie bezpieczeństwa i nadzieję, że ich dziecko poradzi sobie również wtedy, gdy ich zabraknie.

Osoby z niepełnosprawnościami często są gotowe do większej samodzielności wcześniej niż ich rodzice są gotowi im na nią pozwolić. Potrzebują jednak szansy, by ją rozwijać. Oczywiście smutne jest to, że na razie nie wszyscy mogą skorzystać z takiego wsparcia. Z drugiej strony pociesza fakt, że takie inicjatywy, jak Dom Marzeń, pomagają chronić dorosłe osoby z niepełnosprawnością przed życiem w DPS-esie.

Ta pomoc zdejmuje też presję ze zdrowego rodzeństwa. Nie powinno się zakładać, że jest ono zobowiązane do opieki nad dorosłą niesamodzielną siostrą czy bratem, kiedy zabraknie rodziców. Jest to niezwykle obciążające i wcale nie daje gwarancji, że opiekę uda się zapewnić. Do fundacji trafia nierzadko przerażony brat czy siostra osoby z niepełnosprawnością – zrozpaczeni, że nie umieją jej zrozumieć, bo wszystkim, zawsze, zajmowali się rodzice. Mamy też samotnych ojców wychowujących dorosłe dzieci z niepełnosprawnością. Bywa, że mama odchodzi. Bywa i tak, że brat, przygotowywany od dziecka na to, że po śmierci rodziców zajmie się bratem z niepełnosprawnością, sam umiera przedwcześnie.

Z tego lęku narodziła się zresztą idea Domu Marzeń, domu treningowego dla dorosłych niepełnoprawnych. Ponad dwadzieścia lat temu doszło do spotkania rodziców, którzy postanowili swoje obawy przekuć w działanie. Siła wsparcia, jaką się dostaje we wspólnocie, to najlepszy sposób na poradzenie sobie z obawami.

Nadzieja na przyszłość

Bohaterka tej historii, Marta, dziś jest stałą mieszkanką Domu Marzeń. Tam czuje się u siebie. Ma prawo powiedzieć, że nie chce przyjechać na święta ani jechać z rodziną na wakacje, bo ma własne życie, swoje miejsce na ziemi i przyjaciół. I właśnie o to chodziło. Jej siostry pytają dziś, kiedy je odwiedzi, bo za nią tęsknią. To daje rodzicom poczucie spokoju. Nie dlatego, że zniknęły wszystkie problemy – one były i będą. Zmieniło się jednak to, że Marta żyje po swojemu, stawia granice i buduje własną dorosłość. Jej siostry wiedzą, że ich rolą nie będzie przejęcie opieki nad nią, lecz zadbanie, by była szczęśliwa i bezpieczna.

To właśnie poczucie bezpieczeństwa jest dla rodziców najcenniejsze. Największym ciężarem nie okazuje się bowiem codzienna opieka, lecz jej nieprzerwana ciągłość. Rodzice wiedzą, kiedy rozpoczęła się ich odpowiedzialność, ale nie wiedzą, kiedy będą mogli poczuć, że ich dziecko jest naprawdę bezpieczne. Dopóki brakuje systemowych rozwiązań, wielu z nich żyje z przekonaniem, że przyszłość dziecka zależy wyłącznie od nich. Ta świadomość najbardziej wyczerpuje. Dlatego rodzice osób z niepełnosprawnościami nie powinni wstydzić się swoich emocji. Lęk, złość, bezradność czy wyczerpanie nie są oznaką słabości ani braku miłości, lecz naturalną reakcją na życie z ogromną odpowiedzialnością. Emocje pokazują, że organizm przekracza granice swojej wytrzymałości i potrzebuje wsparcia. To ważne, by dać sobie prawo do odpoczynku oraz rozmawiać o swoich przeżyciach z bliskimi lub osobami mającymi podobne doświadczenia. Dopiero wtedy wielu rodziców odkrywa, że nie są w swoich uczuciach osamotnieni.

Ogromną siłę daje już samo spotkanie z kimś, kto mierzy się z podobnymi trudnościami. Rozmowa pozwala poczuć, że nie jest się samemu, a wymiana doświadczeń często staje się początkiem wspólnego działania. To właśnie z takich relacji rodzą się inicjatywy, które realnie zmieniają życie. Tak było również z pomysłem wspólnych wyjść na mecze koszykówki – nie miałyby szans powodzenia, gdyby nie znaleźli się ludzie gotowi uwierzyć, że razem można zmieniać świat. Z podobnego lęku i podobnej potrzeby narodził się także Dom Marzeń.

Prawdziwym celem takich organizacji nie jest jednak stworzenie kolejnego ośrodka, lecz całego systemu mieszkalnictwa, który zapewni dorosłym osobom z niepełnosprawnościami bezpieczne i stabilne miejsce do życia. Takie, w którym będą mogły budować codzienność i relacje, nie martwiąc się, co stanie się z nimi, gdy zabraknie rodziców. To marzenie tysięcy rodzin, ale też jedno z największych wyzwań stojących dziś przed polskim systemem wsparcia. A wszystko zaczyna się od spotkania z drugim człowiekiem i odwagi, by przestać przeżywać lęk w samotności.

---

Katarzyna Karczewska

prezes Gdyńskiej Fundacji Dom Marzeń, mama czterech dorosłych córek, z których najstarsza Marta ma zespół Downa i jest w spektrum autyzmu. Od ponad 20 lat działa na rzecz samodzielności osób z niepełnosprawnościami i wsparcia ich rodzin.